amigos virtuales!!!

amigos virtuales! ei!

Solo en vuestro honor vuelvo a colgar el post a fecha de hoy y el link al Factbook, va por vosotros con todo mi cariño los eláticos y sus familiares para: Raúl y Nuria, Pilo y Juan, Javier, Son, Eli, Eva y Mª Carme, Adriana y Samuel, Manel, Mikel, Osias, Andrés y Jairo y Estudilla, Sager Pous, asi como adELA y La Fundació Datalana d’ELA Morrie

Juan leí tu perfil y me quede boca abierto pensé caray con los Cruz! Que lluvia de bondad derrochan en cada una de sus palabras. Intentaré leerte pero el primero que intente no lo conseguí, debe fallar la magia de Internet, Juan cuando empezaste hace 30 años no había los medios de ahora ¿Cómo lo hacías? Y ¿Cómo te adaptaste? Yo no tengo estudios y para más INRI hasta hace más menos 8 años por no saber…no sabia escribir a maquina y de ordenadores nada de nada y menos Internet, desconocía la @ los .com y como no los blogs. Poco a poco, día a día escribía en hoja Word, hasta que me dije por que no lo recopilas y haces un libro anual? Así nació “Reculls d’en Josep” ya van 6 años y anda que no se nota la evolución del primero, ahora están impresos los folios que componen el libro a ambas bandas a color y fotos que le dan vida.

Da la casualidad que la ELA y Josep crecieron juntos. Todo es casual o nada es casual: Mis hijos una vez diagnosticada la enfermedad el mayo 2001! Asistieron en una convención en Valencia allí conocieron la señora ELA y se vinieron con la idea recogida de la puesta en escena de… “un futuro inmediato” cuando la ELA me robe el habla la posibilidad de pasar mi comunicación a través del ordenador. Aquí nació mi unión al portátil IBM que me regalaron. El medio la ELA y Josep 3.062 días juntos, un PAC hasta el fin de los días que alguien nos tiene asignados. De momento aun que muy debilitada la ELA no me robo del todo mi voz. Se escacharró el querido IBM lo perdí todo, menos mal que lo tenia impreso y saque fotocopias para el libro del año. Ahora utilizo un portátil ACER Aspire 5633WLMi de momento funciona y bien. Aprendí a guardar copia en disco externo, por si acaso.

Tenia los escritos y pensé porqué no un blog así nació http://blogs.avui.cat/jrrof/ FeTS De ViDa o ReCuLLS D’eN JoSeP! BLOG prácticamente solo contenía al principio mis vivencias de vida con la ELA.

Abrí mi segundo blog pensado solo para colgar fotografías http://enfoques6ela.blogspot.com/ enfoques BLOG (6ela hace honor a mi 6 años de elático) En catalán por supuesto. La revista adELA la cual agradezco me publico una serie de artículos desde el inicio de mi enfermedad ELA hasta nuestros días. Un día me colgó el Ling en la portada digital de la revista http://www.adelaweb.com/component/option,com_weblinks/catid,75/ Los Blogs de la ELA Rafael escribe // Blog de Josep Rof i Rof // Blog de José María Cervelló // Blog de Raúl Miranda y a partir del día que me di cuenta... inmediatamente lo pase al castellano, en honor a Raúl y otros de la asociación. Lo mantengo activo y vivo con mis cosas que se me ocurren y con muchas fotos.

Al principio era un pardillo (sigo siéndolo, aprendo de mis errores) pues un día no me funcionaba el blog enfoques y decidí prescindir de el aparcándolo y abrí uno nuevo en catalán http://jrrofi8mes.blogspot.com/ pit enfora ;-) jrrofi8més BLOG (i8mes hace honor a mis 8 nietos) lo mantengo activo pero menos y es bilingüe.

Me comí las 50MG del blog FeTS De ViDa o ReCuLLS D’eN JoSeP! Y al no saber que hacer decidí abrir uno de nuevo, con menos fotos y mas letra... http://blogs.avui.cat/jrofrof/ CApaLTaRD, a PoQueTa NiT! Blog (el titulo hace honor a mis tardes de agotamiento, al atardecer la ELA me deja exhausto, casi sin pilas) lo mantengo muy activo.

Desde aquí un abrazo para Raúl y Núria y para todos los que sufre de ELA y sus familiares y como no a Pilo y Juan animadores de mi vida, los cuales me han inspirado este post.

Toda una tarde me llevó su confección, una tarde llena de vida...que felizmente me voló. Josep Rof i Rof

ei!

Ánimos y no desfallezcáis en el duro camino de vida con ELA, un abrazo de quien os quiere Josep

Raúl y Nuria, Pilo y Juan, Javier, Son, Eli, Eva y Mª Carme, Adriana y Samuel, Manel, Mikel, Osias, Andrés y Jairo y Estudilla, Sager Pous, asi como adELA y La Fundació Catalana d’ELA Morrie.

BLOGS que nos hablan de ELA

http://www.gentedigital.es/upload/ficheros/revistas/200911/alcor133.pdf à Vivir a contra reloj (entrevista a Raúl i Núria

http://www.plataformaafectadosela.org à ELA "No llores no te rindas"

http://networkedblogs.com/p19271305 à ELA "No llores no te rindas"

http://www.elacat.org/posicion-ela,opcion-quees.html/ àFundació Catalana d’ELA

http://www.plataformaafectadosela.org/ à Plataforma "LA ELA EXISTE"

http://www.adelaweb.com/ à Asociación Española de ELA

BLOGS de eláticos

http://elisasimonzurita.blogspot.com/ à ELISA Blog

http://elblogdeeladio.blogspot.com/ à ELADIO Blog

http://webs.ono.com/amordani/ à DANIEL Blog

http://www.palimpalem.com/4/Use-Eladio/index.html à EUSEBIO Blog

http://www.adela-cv.org/javi/ à JAVIER Blog

http://convivir-ela.blogspot.com/ à VERONICA Blog

http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts/ à MIKEL Blog

http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/ à RAÚL Blog

http://elayyo.blogspot.com/ àANTONI Blog

http://convivir-ela.blogspot.com/ àVERONICA Blog

http://blogs.avui.cat/jrofrof/ à CApaLTaRD, a PoQueTa NiT! Blog

http://blogs.avui.cat/jrrof/ à FeTS De ViDa o ReCuLLS D’eN JoSeP! BLOG

http://jrrofi8mes.blogspot.com/ à pit enfora ;-) jrrofi8més BLOG

http://enfoques6ela.blogspot.com/ à enfoques BLOG

esperanza!

Canon EOS 400D 04/11/2009 11:51por jrrof Esperanza, araña negra del atardecer. Tu paras no lejos de mi cuerpo abandonado, andas en torno a mí, tejiendo, rápida, inconsistentes hilos invisibles, te acercas, obstinada, y me acaricias casi con tu sombra pesada y leve a un tiempo. Agazapada bajo las piedras y las horas, esperaste, paciente, la llegada de esta tarde en la que nada es ya posible... Mi corazón: tu nido. Muerde en él, esperanza. Poesia de Ángel González -

porvenir!

Canon EOS 400D Digital 04/11/2009 12:39 por jrrof

PORVENIR

Te llaman porvenir

porque no vienes nunca.

Te llaman: porvenir,

y esperan que tú llegues

como un animal manso

a comer en su mano.

Pero tú permaneces

más allá de las horas,

agazapado no se sabe dónde.

... Mañana!

Y mañana será otro día tranquilo

un día como hoy, jueves o martes,

cualquier cosa y no eso

que esperamos aún, todavía, siempre.

Poesia de

Ángel González

-

ELA maldita palabra Buffffffff...

ELA

Llenço el teu nom al naixement del riu

perquè xoquis amb les pedres

camí cap a la mar, i arribis

fetes miques, per no escoltar-te més.

ELA

Tiro tu nombre al nacimiento del río

para que te des contra las piedras

camino de la mar, y llegues

echa pedazos, para no oírte más

ELA

Mossegadora de vida...

Rosegadora de voluntats...

Trossejadora de cossos...

Lladregota de vides, et

llençaria al fons del mar.

ELA

Comedora de vida

usurpadora de voluntades

rompedora de cuerpos

ladrona de vidas, te

lanzaría al fondo de la mar.

Tres hojas muertas + tres letras tiene ELA

Canon EOS 400D 26/10/2009 hora 15:50 por jrrof

ELA

-

Esclerosis lateral amiotrófica -

Mi vida es...

Mi vida es...

Como sentir hechos de mis pasados lejísimos.

Como no haber vivido, viviendo.

Como los cafés con sorpresa que no quiere saber si es dulce o amarga.

Como esperar una respuesta deseando no romper la esperanza.

Como romperte de miedo pensando en un “NO lo acepto”

Como tocar fondo pensando coger impulso para romper la línea de la superficie.

Como la sal que nos amara siempre el cuerpo.

Como los vaivenes del agua de la mar en la playa, de cualquier fin de semana.

Como vaciarme escribiendo coses absurdas a lápiz.

Como esperar que alguien entienda algo, que no entiendo ni yo

Como una fe truncada en el mañana.

Como ensoñarme un día tras otro que corro o pedaleo en bicicleta.

Como la foto, negra la montaña y nubes de algodón.

Como la foto, en mi luce un sol tapado por flojas nubes siempre.

Como soñar con lápices de colores, siempre hay puntas rotas, son mis deficiencias.

Como no habiendo apostado me toco un premio de por vida “ELA”

Como de absurda a veces es la vida…

Como de absurda.

'Mi lucha por vivir'

4

Tengo ganas de correr

tengo ganas de saltar

como lo he de hacer

en una silla debo estar

después de mucho pensar

buscando la solución

ya se lo que debo usar

soltar la imaginación

con ella puedo correr

con ella puedo saltar

ya se lo que debo hacer

solo soñar, imaginaar

primero una idea fija

llenar besos y abrazos

a mi mujer, hijo e hija

tenerlos entre mis brazos

después me como un filete

muy gordo y poco hecho

vino negro y clarete

luego la siesta me hecho

más tarde voy a pasear

me recorro todo el puerto

andar por la calle, mirar

es bueno mover el cuerpo

despierto, cruel realidad

ni un poco me puedo mover

no sueño, ahora es verdad

está inmóvil todo mi ser

no existe ninguna salida

nada para luchar

sólo me queda la vida

eso, cerrar los ojos y soñar

Página 18 del libro ‘No llores, no te rindas’

‘Mi lucha por vivir’ Toni Barneda

No me conoces Toni pero en mis paseos tu vas conmigo, te muestro las maravillas de la naturaleza, fotografió la belleza por ti y en un receso del paseo te leo, leyéndote vivo lo que viviste, como te enfrentaste agarrándote a la vida, la ELA se fue contigo, ahora te paseo en mi silla de ruedas con mi ELA a cuestas, esto va para ti allí donde estés. No llores, no te rindas.

Josep Rof i Rof un elático de 3.121 días

Canon EOS 400D DIGITAL *foco 17-55mm. 16/11/2009 por jrrof. (hoy estrene el *foco para ti)

amb el temps/con el tiempo

Canon EOS 400D digital 04/11/2009 12:00 por jrrof

amb el temps

… amb el temps
tot esdevé no res
i l’oblit s’ensenyoreix
de la nostra disbauxa.

Mar, amor, la por
i la mort que ens assetja
cada segon…

Vida i poema
travessen el cor.

Naufragi de mots.
Màscares i silencis.

La Nit ens ha fet
captius de l’enyor.

I encara que sembli mentida…
No, no estic boig.

con el tiempo

… con el tiempo
todo se vuelve nada
y el olvido se apodera
de nuestro desenfreno.

Mar, amor, el miedo
y la muerte que acosa
a cada segundo…

Vida y poema
atraviesan el alma.

Naufragio de palabras.
Máscaras y silencios.

La Noche nos ha hecho
cautivos del recuerdo.

Y aunque parezca mentira…
Todavía estoy cuerdo.

POEMES DE TONI IBAÑEZhttp://entrellumpoesia.blogspot.com/

Miquel Martí i Pol (poema)

¡¡¡LLEGINT POEMES!!!

ALTRES DIES

Aquest formigueig d’ara em recorda

altres dies més afables i clars.

El passat, tanmateix. És un toll

ple de fang i cap-grossos

i sovint el que enllota el silenci

solen ser les paraules.

Caldrà que algú s’esmerci tenir cura

D’aquest món, si volem

Que perdurin els bous i les formigues.

Jo, des del balancí, només espero

Que les noies que passen pel fondal

em mirin amb ulls tendres.

En Miquel quanta raó tenia, ens definia poèticament la seva evolució en la malaltia. Ell ja no hi és. Ara ens toca a nosaltres assumir el rol. Josep Rof i Rof un elàtic ((ELA)) de 3.103 dies

OTROS DÍAS

Este hormigueo de ahora me recuerda

otros días más apacibles y claros.

El pasado, aun así. Es un charco

lleno de barro y cabeza-gordos

y a menudo el que enllaca el silencio

suelen ser las palabras.

Hará falta que alguien se invierta tener cura

De este mundo, si queremos

que perduren los bueyes y las hormigas.

Yo, desde la mecedora, sólo espero

Que las chicas que pasan por la fondalada

me miren con ojos tiernos.

En Miquel cuánta razón tenía, nos definía poéticamente su evolución en la enfermedad. Él ya no está. Ahora nos toca a nosotros asumir el rol. Josep Rof i Rof un elático ((ELA)) de 3.103 días

Miquel allí donde estés te pido disculpas por esta torpe traducción... solo lo he realizado pensando en Raúl, Nuria, Son, Javier, Pilo, Mª Carme, MIKEL, Osias, Manel, Samuel, Estudilla y otros que sufren enfermedades en su paso por la vida, un cariñoso abrazo Josep