lunes 28 de junio de 2010

un fin de semana diferente

Vistas a Walter 2000 estación esquí
Llanars desde Camprodon
Paseo Maristany Camprodon
Escudo de Llanars
Entrada al apartamento
Detalle
Canon EOS 400D DIGITAL foco 17/85mm. 26-27/06/2010 per jrrof

Un fin de semana diferente

El viernes 26 a media tarde salmos dirección a Llanars, recorrimos 92 kilómetros los que nos acercaran al apartamento. Nada anormal a simple vista pero son varios logros, cargar por primera vez mi silla por rampa al nuevo Peugeot Tepee, nuevo de hace pocos días, yo lo estrenaba, me ha sido fácil de subir y resulta cómodo el asiento de copiloto, han cargado todos los bártulos (respirador, andador, silla, recarga baterías, la caja de las medicinas) además de una pequeña maleta. Todos mis kits.

Toda la cama para mi solo, dormí como un lirón, la noche nos acerco al sábado 26, la cama tiene alzadores y aunque me apoyé en la silla en la que descansaba el motor del BIPAP, colocada a ex profeso con el respaldo tocando la cama, tras dos intentos fallidos al ver que no podía levantar pedí ayuda, dos suaves manos se tendieron a las mías y hale Hop…

Vistiéndome, el olor sensorial del pan tostado abrió aun más mis ganas de almorzar, desayuno y a la calle, utilizo el ascensor y salgo por el garaje, un paseo por los alrededores y fotos a flores, paisajes. Una vez reunidos tomamos el camino al pueblo, por cierto inadaptado y lo que esta adaptado esta mal, tomé fotografías para remitirlas al ayuntamiento, un paseo largo, mis damiselas acompañantes querían ir hasta la Hípica, a mi no me apetecía y escogí quedarme por los alrededores del parque, hotel y piscina.

Hice fotos tan solo salir de casa, mientras esperaba los familiares, viendo que no salían les llamé, aun tenemos para rato, sin pensármelo hago el camino hacia el centro. Tras recorrer rozando los vehículos aparcados en batería, llegué al final donde un vehiculo mal aparcado me impedía alcanzar el rebaje. Una señora dispuesta para ayudarme, me dijo que estaba practicada con su marido inválido total, seguí sus consejos y bajé de espaldas el borde alto de la acera. Bien crucé la carretera más fotos… enseguida llegaron mis familiares, papa quieres comer de restaurante o lentejas? Mi decisión fue rápida lentejas. Entró en la tienda y las encargó.

Paseé, descanse, leí un ratito bajo la sombra de un viejo árbol, al final me acerque a la piscina y pedí un refresco, en la terraza, debajo una sombrilla, escribía este resumen, utilizando mi bloc de anotaciones, de fondo escuchaba el ruido de la chiquillada. Se me paso el tiempo volando… les llamé donde estáis? Vamos de regreso. Les esperé bajo la sombra de un árbol joven del reciente inaugurado parque/picnic.

Comimos en casa, lentejas viudas, ensalada y yogurt, por la tele daban las carreras de Asen, esperé el final y la siesta obligatoria, un trueno inició una tormenta copiosa pero corta, salieron a por merienda, coca de chocolate para mí, un refresco para dejar caer la tarde… una apacible lectura me llevó a la hora de cenar, a la cama de nuevo, esta vez conseguí levantarme, había movido la silla estratégicamente y funciono.

Almuerzo y paseo hasta Camprodon, tenía mis temores que la batería no aguantaría y aguantó, subiéndome como si nada la cuesta para llegar al garaje. Comimos siesta y recoger, con una gran tormenta nos acompañó la mitad del camino.

Para mí una nueva experiencia positiva conseguida, la antesala, el ensayo de las vacaciones en el pueblo de Llanars (Valle de Camprodon en el Pirineo Gerundense)

Todo pasa y esto pasó, ahora queda el recuerdo escrito y las fotografías, que nos recordaran que yo estuve allí. Vencidos mis miedos, en una estada mas larga, intentaré entablar conversación con los nativos del acogedor pueblo. Conocer y que me conozcan, lo más maravilloso que la vida nos regala. Por cierto en Camprodon se me paro un vehiculo y era la señora que me ayudo, me ofreció su casa para cual menester, ha sido mi primera amistad.

Josep Rof Rof y tres damas de mi casa más.

viernes 18 de junio de 2010

la ELA existe


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ei! Amigos blog aires la ELA EXISTE y yo la padezco.
Un POST sin apenas palabras solo decir que LA ELA EXISTE claro que si, la paseo hace 9 años.

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Si los ánimos fueran de colores!!!

Que nos pinten la vida como el mejor lienzo!!!

ÁNIMOS PARA TODOS!!! Josep

jueves 17 de junio de 2010

sol & sombra










Canon EOS 400D DIGITAL 16/06/2010
entre las 12:00 y 13:00 horas por jrrof
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Dicen que una imagen vale más que mil palabras, Betti Aquí… Mi Silencio.
Que no se rompa la magia del SOL en sus sombras. Josep

martes 15 de junio de 2010

ELA esclerosis lateral amiotrófica

Canon EOS 400D 5/5/2010 15:38 por jrrof




Mi ELA y YO

jueves 22 de abril de 2010

Gas letal...

ELA, gas letal que paralizas mi cuerpo. Eres cruel, muy cruel, no te conformas en acabar conmigo de una forma rápida, sino que lanzas muy lentamente día a día tu maldad, disfrutando viendo como mi cuerpo se va deteriorando. Eres tan cruel que no produces dolor, como si no existieses, hasta que me doy cuenta que mis brazos no tienen fuerza, mis manos son incapaces de escribir, mis piernas no me permiten andar con seguridad, te estas preparando para anular mis pasos. Avanzas lentamente porque sabes que no hay medicamento ni tratamiento que pueda vencerte. Eres muy cruel, has invadido mi cuerpo sin darme la oportunidad de defenderme. Los días pasan, la esperanza de vida postrada en un lecho se va acercando.

En algunos enfermos esta situación les afecta su estado anímico, sus mentes sufren, se derrumban.

Quieres frenar su avance pero te das cuenta que no hay nada ni nadie que pueda ayudarte. Con toda la serenidad y fortaleza que requiere analizo la situación actual y el futuro que me espera. Observo mi cuerpo que físicamente esta mermado, nada puedo hacer, sin embargo me doy cuenta que poseo dos actitudes que jamás podrás destruir, mi deseo de amar, a mi esposa, mi familia, mis amigos. El amor es un sentimiento profundo al cual no tienes acceso. No podrás con mi fortaleza mental, no podrás destruirme, acabarás con mi cuerpo, pero no me derrumbaré mentalmente, mi amor te vencerá y antes que acabes conmigo me iré voluntariamente, sin dolor, para no darte el placer de vencerme.

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e-mail: Hola Antoni, estamos carentes de SOL "motor de vida", ahora prevalecen los días grises, lluviosos y tristes, no da gusto pasear, recluido en casa, he aprovechado para ordenar, el que ya estaba ordenado y para pasearme por los blogs.. el tuyo Mi ELA y YO http://elayyo.blogspot.com/ me doy cuenta de que está parado, el último post Gas letal...

La usurpación cual ladrón silencioso por la ELA de la funciones de nuestro cuerpo. Ella siempre está ahí. La ELA nos funde...) lo describes tan claro… que me pregunté porque no lo cuelgas en mi blog el post de Antoni? Igual le gustará verse!!! Sin pensarlo ni nada, ni poco, lo he hecho, no creo que te disguste disculpa este osado atrevimiento.

Tú describes muy bien la ELA y lo que sentimos los eláticos en nuestro cuerpo, el post lo acompañara este mail para ti, espero que la ELA nos sea benevolente y permisiva y nos podamos seguir enviándonos mails con letras de resignación y valentía a la hora, ánimos y adelante. Un abrazo Josep

viernes 11 de junio de 2010

pastissets

los pastissets son dulces rellenos de cabello de ángel típicos de comarca Ribera d'Ebre Tarragona

La Garriga Barcelona 11/06/2010 16:35

Quiero contar y Cuento:

El pasado lunes recibí en casa unos amigos virtuales, ahora ya son presenciales, agradables, simpáticos y sinceros, charlamos más de una hora, sin puntos ni comas y sin pausas, vivimos momentos emotivos, recordando hechos sucedidos reales de vida, la causa principal de iniciar nuestra amistad fue una ELA.

La madre recién diagnosticada, su hija inquieta buscando información en adELA me tienen colgado el Ling de mi blog, se reconoció cercana, ella es de Tarragona

Blog de Josep Rof i Rof http://enfoques6ela.blogspot.com/
Josep Rof i Rof es un enfermo de ELA que reside en La Garriga (Barcelona) http://www.adelaweb.com/mos/Frontpage/

Me escribió un mail, lo contesté y le ofrecí la oportunidad de contactar con la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica

http://www.elacat.org/ (atención la Web no está disponible están trabajando para mejorarla)

Estem treballant per millorar la nostra pàgina web, ben aviat estarà disponible.

Disculpeu les molèsties. Ens podeu contactar a:

Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica
Avgda. del Turisme, 42-44 08370 Calella (Barcelona)
Tel. 93.766.59.69
ela@elacat.org

Siguiendo mi consejo así lo hizo, quedando sumamente agradecida conmigo, por haberla sabido orientar, así como el soporte dado en infinidad de mails, lo cual me reconforta, haberles sido útil ante tanta desolación y no digamos con la fundación, esta cubrió todas sus necesidades, hasta el final de la madre, su ELA se desarrolló con suma rapidez, necesitando diferentes accesorios para hacerla más cómoda a sus familiares. Bien nos dejó una más en las terribles estadísticas de eláticos que nos dejaron, que día a día luchan, sufren para un triste y rápido final.

Esta familia cumplió con el deseo de conocerme, de conocer mi familia y el entorno que arropa mi ELA, primero me endulzó con su compañía y después con los típicos pastelitos Pastissets rellenos de cabello de ángel, los pastelitos se acabaron, pero me queda sus dulces abrazos recibidos, su calor de agradecimiento y el recuerdo de su madre, fuerte, paciente, sufridora, luchadora, hasta que la terrible enfermedad terrible la ELA esclerosis lateral amiotrófica en pocos días la fundió, cual la cera de una vela encendida, allí donde estés! Quiero decirte que tu familia hoy cumplió con tu ansioso deseo de conocerme y visitarme.

Josep es un elático de 3.319 días