un susto

titulo: alguien sube al cielo...

Canon PowerShot G9 28/10/2010 12:33 por jrrof

Que agobio, que susto, os cuento: esta noche con el respirador BIPAP puesto desperté ahogado, SI, si ahogado y sin poder toser y no me recuperaba, me incorporé sentado en la cama con la mascareta puesta, me la saqué bebí un sorbito y al cabo de un rato logré toser y en un pequeño lapsus de tiempo tosí varias veces, de mi interior salían chispas, me lloraban los ojos, al final saque mocos por la nariz, que alivio parecía que respiraba mejor, sentía la flema moverse en mis entrañas, no arrancaba del todo o casi nada.

Levanté de la cama, directo a mi estudio, abrí el portátil, navegué distraído… por este mundo virtual, al tiempo bebía agua a sorbitos, me preparé un FLUMIL lo tomé, tosí y tosí… me soné la nariz … al cabo de una hora perdido por la red ya no me acordaba del echo, me fui a la cama i dormí como si nada… hasta el punto de las 9, había de levantar, hoy toca fisioterapeuta ejercicios de respiración, me costó muy y mucho hacerlos bien, no podía con ellos, con voz debilitada “un hilito de voz” se lo conté a Jordi y me dio la explicación técnica del funcionamiento de mi interior, la entendí y continué concentrado los ejercicios y al final los hice perfecto. Enfundé gorra, bufanda, guantes, gafas de sol y tres cuartos salí a dar un paseo… entablando conversación con los abuelos de la plaza, no me acordaba del echo.

Ahora al anochecer es cuando lo pienso… en un zas dejo de respirar para siempre y casi sin enterarme, a un paso de la vida a la muerte, no por dios aun me encuentro fuerte para vivir, amar a mis ocho nietos y familiares, a todos los eláticos con quienes me relaciono, y para esperar la primavera, donde todo recobra vida incluso YO.

Mil abrazos 3.548 días conviviendo con la ELA Josep

gloria fuertes

Canon EOS 400D DIGITAL 19/10/2010 16:25 jrrof

EN LAS NOCHES CLARAS

En las noches claras,
resuelvo el problema de la soledad del ser.
Invito a la luna y con mi sombra somos tres.

(de día también sucede el milagro jrrof)

cuanta muerte ...

la misma foto juntada, son solo sombras... Canon EOS 400D DIGITAL 19/10/2010 16:33 por jrrof

Cuanta muerte …

¡Cuanta muerte, cuanta muerte!

Tanta que no cabe,

tanta tanta que no se puede acomodar.

¡Cuanta enferma muerte!

Tan enferma que no sana con jarabe,

tanto que jamás se va a curar.

¡Cuanta cuanta muerte!

¿Cuánta se podrá soportar?

Tanta tanta muerte,

no se puede ni velar.

autor desconocido por mí jrrof

mi ELA y yo

Canon EOS 400D DIGITAL 08/01/2011 18:00 jrrof
la fuerza de la vida... reflejado en estos viejos almerzos, aligoneros (lledoner), condenados a vivir juntos... como yo con mi ELA

jueves, 20 de enero de 2011

mi ELA y yo...

Hola a todos los que me visitáis asiduamente el blog, primero: quiero pediros disculpas por no ser más creativo y recurrir a cosa de otros (poemas) aunque siempre procuro adórnalo con fotografías, mi gran afición, para tal o cual poema las elijo escrupulosamente tanto que a veces salgo a buscarla ex profeso, eso tan insignificante me da vida, me mantiene avivado y despierto, me ayuda a vivir y como no convivir con todos ustedes.

Segundo: Descuidé hablaros de mi ELA como venia haciendo habitualmente, ahora es el momento el que no se si sabre transmitiros como la siento en mi cuerpo.

-Soy un elático veterano son casi diez años de convivencia, mi ELA y yo somos uno, con ella transcurren las horas, días y años de mi vida. Pronto cumpliré los 68.

-Me siento un privilegiado ya que mi ELA se desarrolla lentamente, pero avanza, puedo andar con andador (taka-taka) para moverme por la casa, puedo escribir digamos plenamente a mano y con teclado, desde el pasado agosto no me he vuelto a caer (llevo 52 caídas contabilizadas y mas de 45 puntos en la cabeza) me deja comer de todo, pero tomando mis precauciones los atragantamientos acechan en el mínimo descuido o simplemente hablar o girar el cuello, llevo una temporada disfrutando con las mandarinas, gajo a gajo siempre pendiente del jugo, detesto la carne a la plancha, si guisada, todo el día y parte de la noche tomo sorbitos de agua con paja, durante la noche despierto cada dos horas, por sequedad de cuello y boca un sorbito de agua y a dormir, suelo hacer media parte de la noche, levantándome un par de horas para estirar la musculatura, hidratarme, leo o me paseo por la red, las flemas me despiertan a menudo ahogándome quiero toser y no puedo, tomo fijo 200/300 mg. de Flumil, mi respiración es muy sensible a cualquier olor, el de una tostada quemada o el humo escampado de una estufa o el polvo del aire, me dejan con sensación de ahogo son momentos muy agobiantes, ahora puedo visitar cafeterías (por fin libres de humo), me tomo a diario mi cortadito. En un momento dado me da el sofocón me encuentro y estoy muy cansado, hay días que en un plis-plas me quedo fundido, me estiro una horita en la cama y suele pasarme.

“bailo con la más fea y no soy capaz de soltarla, pues que coño BAILEMOS!!!”

“paseo con mi silla electrónica como el que lleva gafas, no me doy ni cuenta, como si fuera conmigo toda la vida y solo hace 4 años que la utilizo”

“me siento tortuga o caracol, cargando en mi mochilla una ELA”

“en mis paseos siempre reparto sonrisas”

“los mas atrevidos me preguntan como estoy, VS a quién? Cuantos nos dejaron?” “estoy en lo mejor, de un peor inminente posible”

“soy relativamente feliz y procuro transmitir mi felicidad siempre”

Normalmente de 11 a 13 salgo a pasear si el día lo merece, hago tertulia en la plaza con los abuelos nativos del pueblo, visito la biblioteca, o simplemente paseo con mi canon, siempre a punto de captar algo nuevo, a veces me da la sensación que fotografío lo fotografiado, ahora en este momento ya pienso que foto adornara el post. Me paso por el supermercado, compro pequeñas necesidades, me lo cargan en la mochila, doy el monedero para que se cobren, con sorpresa muy tímidamente lo cogen y suelen enseñarme el cambio, cosa que no miro nunca, lo resuelvo con un simple gracias, (no doy con las monedas, mis manos han perdido sensibilidad) el solo echo de comprar me hace sentirme útil, analizo los estantes compraría muchas cosas, estoy limitado a lo que admite la mochila.

A todos los elátic@s sus cuidadores y familiares un fuerte abrazo de quien os quiere Josep 3.542 días elático

amb el temps

amb el temps

… amb el temps
tot esdevé no res
i l’oblit s’ensenyoreix
de la nostra disbauxa.

Mar, amor, la por
i la mort que ens assetja
cada segon…

Vida i poema
travessen el cor.

Naufragi de mots.
Màscares i silencis.

La Nit ens ha fet
captius de l’enyor.

I encara que sembli mentida…
No, no estic boig.

con el tiempo

… con el tiempo / todo se vuelve nada / y el olvido se apodera / de nuestro desenfreno. / Mar, amor, el miedo / y la muerte que nos acosa / a cada segundo…/ Vida y poema / atraviesan el corazón. / Naufragio de palabras. / Máscaras y silencios. / La Noche nos ha hecho / cautivos del recuerdo. / Y aunque parezca mentira… / No, no estoy cuerdo.

Toni Ibañez http://entrellumpoesia.blogspot.com/

Fotos: Canon EOS 400D DIGITAL 08/01/2011 18:25 jrrof

Ánimo ...

traigo ánimo de escoba

sucia y arrumbada,

de llanta sin aire

que rueda destrozada

traigo ánimo de planta

que no ha sido regada,

de triste banqueta

que sólo es pisoteada

traigo ánimo de vela

que se consume noche y día,

de tren con migraña

que pierde su vía

traer ánimo es un decir,

porque ni queriendo lo traería,

no traigo nada de nada,

sólo colgada, el alma vacía.

Mariana Ricaud copiado de su blog

http://poesiadenoche.wordpress.com/

sonrío al 2011

01/01/2011 00:00

Sonrío al 2011 J pues me gusta la composición de los números un patito, un cero y dos satisfechos unos es un número simpático, de hecho todos los números lo son, si te los miras con buen ojo véase sino el 13 o el 69, en fin, iniciamos un Nuevo Año, en Cataluña un Nuevo Presidente, tanto él como todos nosotros llenos de buenos propósitos, como si la vida nos empezara de nuevo, la vida en sí no entiende de años nuevos, ni viejos, la vida es vida y como tal nada más, nos dura lo que dura, los hitos los ponemos nosotros, el día del nacimiento, el primer diente etc., a la vida los días no le pasan, somos nosotros que los días nos VUELAN!!! Sin darme cuenta, como si nada... hago camino para los 68 de vida y los 10 del diagnóstico de la ELA, los humanos contabilizamos los hechos de la vida etiquetándolos por días, meses, años, sólo es una manera de medir el tiempo.

Bien 2011 será un año sin humo, pues parece que no se podrá fumar en lugares cerrados, soy un ex fumador y como tal ahora no soporto el humo, no me se avenir de como podía o podíamos fumarnos Celtas, Rumbo, Habanos, Farías, Caliqueños, Señoritas, algunas temporadas use la Pipa, de hecho aún las conservo todas, una pequeña llena de recuerdos, fue la primera, me acompañó toda la mili jugando hacer el soldado, quemábamos picadura, era una manera de ahorrar, eran temporadas escasas, no teníamos ni un duro, en los ratos libres recuerdo haber trabajado sacando madera de los barcos atracados en el muelle mallorquín por 3 duros la hora o fregado botellas de cava con sosa cáustica para ser reutilizadas, la pipa era mi aliada. Ahora descansa a mi lado.

Bien pues como mandan las costumbres recibimos el 2011

con ilusión y buenos propósitos felicitémonos!!!

Avanzando por la vida el 2011 nos lo zamparemos en un abrir y cerrar de ojos. Otros años vendrán, hasta que llegaremos el final que alguien nos tiene reservado, entonces editarán esquelas, lo primero que mirará la gente es los años que tenía el difunto. No podemos hacer nada, esta medida de los años nos acompañará siempre, ya lo veis incluido después de la muerte, "ya hace un año que nos dejó", ¿quieres decir? Recordad lo que os he dicho antes, los años no pasan nos VUELAN!!! Y con ellos todos nosotros.

Que el 2011 nos llene de Paz el mundo y en nuestros corazones. Josep