horas...

Media noche del 18/05/2011
Hoy en mi paseo de tarde ya de regreso a casa me vinieron una serie de estornudos incontrolados, me mordí el labio y la lengua muy adentro. Ya en cama y no puedo dormir a pesar de que estoy muerto de sueño, me molesta el cuello y con la mascareta BIPAP puesta me cuesta respirar, así que levante para tomar hidratación agua con FLUMIL y para dejar constancia de los experimentados cambios que día a día experimenta mi cuerpo, cansado y fatigado por la ELA.

El cuello me duele un poquito al tragar la saliva, en cama sufro también descargas eléctricas inesperadas y dolorosas, principalmente en las piernas o los dedos de los pies, las fuertes sacudidas hacen moverme entonces entran los calambres en los mellizos o pantorrillas, cada hora o algo más despierto con la boca y cuello seco, siento calores, ahora mismo le tengo miedo a ir de nuevo a la cama.

Diría que estoy cambiando por momentos, menos mal que no me resfrío, le temo a los resfriados, por los muchos bostezos incontrolados que sufro me duelen los oídos.
Estoy echo una piltrafa, memos mal que tengo cara de sano, de echo mi físico reboza de salud, como le dije a un paseado harto de verme en la silla electrónica, el otro día me preguntó irónicamente si andaba? Claro que SÍ, pero no se lo digas a nadie, ahí está mi engaño, me gusta pasearme cómodo, así noto los baches del camino. Cada bache una puñalada en los riñones. Se quedó dudando y luego se lo expliqué, mis 56 caídas, mis puntos, mis rodillas peladas, mis miedos y sufrimientos al no poder levantarme y…


Horas muertas... Horas paradas...
Horas nocturnas, desveladas...
Horas de espera, calladas...
Horas silenciosas,
Sin sueño...
Horas marcadas...

Ya llega el verano...

Poema del blog  http://adiliaaires.blogspot.com/ ligeramente modificado

Ahora son las 1:43 la cama me llama... le tengo miedo pero me llama…josep…jose…jos…jo…ja voy JO… voy antes que se enfade.

aniversari

ANIVERSARI

Jo ho noto: com em vaig tornant
menys cert, confús,
dissolent en aire
quotidià, bast
esquinçall de mi, esfilagarsat
i trencat pels punys.

Jo comprenc: he viscut
un any més, i això és molt dur.
¡Moure el cor cada dia
gairebé cent vegades per minut!

Per viure un any és necessari
morir-se moltes vegades gaire.

Àngel Gonzalez

ANIVERSARIO: uno muy especial es "el 10 de mayo 2001 día que me diagnosticaron una Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA", estaba contento de acabar con la incertidumbre de saber lo que me pasaba, incluso sabiendo que me llevaba un mal regalo para toda la vida.

Me dijeron que el pro medio de vida eran cinco años, pero igual con dos o tres la enfermedad se llevaba al enfermo, iba solo, fue directo y duro, MUY DURO...

No quería saber nada de la ELA, ni hablarlo en casa. Pasé un largo tiempo de duelo para asimilarlo, yo... "me encontraba relativamente bien", no quería ni oír hablar de la ELA, estratégicamente mi familia había un libro en casa puesto en la mesita del salón "Soy Caty Salom", un día lo leí a escondidas en un santiamén, esta vivencia de la joven Caty con ELA, me abrió para empezar aceptar un poquito la enfermedad, pasito a pasito me interesé por saber más, el libro "Los Martes con Morrie de Mitch Albom" me abrió completamente, una vez asimilado y digerido se saber lo que me pasaba... llegué al convencimiento de explicarlo, primero se lo conté a los amigos, con ellos me di cuenta que todo el mundo huía de estudio, sólo les preocupaba su resfriado, esto me hizo "ser valiente" para mandar escritos a los medios a mi mano posibles, setí una ilusión tremenda cuando vi el primero publicado, enseguida se me ocurrió el título que siempre ha ido conmigo "La ELA Una Gran Desconocida" y es así, esta tarea aún la estoy practicando para difundir la enfermedad siempre que puedo, los abuelos de la plaza después de mucha perfidia y pequeñas dosis fueron comprendiendo lo que me pasaba. La gran suerte es que hoy hay muchos medios escritos, hablados, o en TV que colaboran a su divulgación.

Colgué el facebook esta proclama para colaborar a su divulgación.

PRISIONEROS DE SU CUERPO programa de anoche 19/04/2011 por la valentía de saber contar lo que te pasa a todos los eláticos y sus familiares gracias. Josep un elático más. http://www.tv3.cat/videos/3475130/Presoners-del-seu-cos

Hoy es mi décimo aniversario y que me lo iba a decir que la ELA y yo haríamos camino juntos durante diez años... Sé que estoy dotado de cierto privilegio, pues por el camino se han quedado muchos eláticos…con pocos años del diagnóstico nos han dejado + "la ELA hace estragos" por donde pasa y pasa. Sin enumerarlos... sólo en mi pensamiento... quiero hacer una "mención especial para ellos" conocidos por mí virtualmente, muchos de mails intercambiados, muchos sufrimientos y falsas esperanzas... hasta que un día se hace el silencio y te contesta un familiar, por su lucha y sufrimiento, para ellos y sus familiares mil abrazos.

Bien para terminar un poema que hice en mi estancia en Llanars, es sencillo, mal hecho, solo quiere ser un esbozo de poema, que carajo me salió del alma y es mi poema.

Jo

Carrers tots sols

arbres tots solts

al cel blau

la mà, el palmell

empenyent el joystick.

Carrers tots sols

arbres tots solts

la cadira i jo.

23/04/2011- 16:40 a Llanars

-Un agradecimiento para todos los que me seguís el blog.
-Mención especial para los médicos de Bellvitge que me atienden puntualmente.
-Para el fisioterapeuta que me atiende todos los días
-También a la Fundació Miquel Valls por su tasca con y para la ELA
-Para Web ADELA que me tiene puesto el ling que habré mi blog.
-Para los amigos que hacen para verme de vez en cuando, acompañandome un desayuno o un café.
-Para todos los elàtics que me conocen virtualmente.
-Finalmente para mis familiares que sufren conmigo y por mí.

“Diez años” i días Tres mil seiscientos cincuenta y dos abrazos para todos. Josep