lunes, 30 de noviembre de 2009

amigos virtuales!!!

amigos virtuales! ei!

Solo en vuestro honor vuelvo a colgar el post a fecha de hoy y el link al Factbook, va por vosotros con todo mi cariño los eláticos y sus familiares para: Raúl y Nuria, Pilo y Juan, Javier, Son, Eli, Eva y Mª Carme, Adriana y Samuel, Manel, Mikel, Osias, Andrés y Jairo y Estudilla, Sager Pous, asi como adELA y La Fundació Datalana d’ELA Morrie

Juan leí tu perfil y me quede boca abierto pensé caray con los Cruz! Que lluvia de bondad derrochan en cada una de sus palabras. Intentaré leerte pero el primero que intente no lo conseguí, debe fallar la magia de Internet, Juan cuando empezaste hace 30 años no había los medios de ahora ¿Cómo lo hacías? Y ¿Cómo te adaptaste? Yo no tengo estudios y para más INRI hasta hace más menos 8 años por no saber…no sabia escribir a maquina y de ordenadores nada de nada y menos Internet, desconocía la @ los .com y como no los blogs. Poco a poco, día a día escribía en hoja Word, hasta que me dije por que no lo recopilas y haces un libro anual? Así nació “Reculls d’en Josep” ya van 6 años y anda que no se nota la evolución del primero, ahora están impresos los folios que componen el libro a ambas bandas a color y fotos que le dan vida.

Da la casualidad que la ELA y Josep crecieron juntos. Todo es casual o nada es casual: Mis hijos una vez diagnosticada la enfermedad el mayo 2001! Asistieron en una convención en Valencia allí conocieron la señora ELA y se vinieron con la idea recogida de la puesta en escena de… “un futuro inmediato” cuando la ELA me robe el habla la posibilidad de pasar mi comunicación a través del ordenador. Aquí nació mi unión al portátil IBM que me regalaron. El medio la ELA y Josep 3.062 días juntos, un PAC hasta el fin de los días que alguien nos tiene asignados. De momento aun que muy debilitada la ELA no me robo del todo mi voz. Se escacharró el querido IBM lo perdí todo, menos mal que lo tenia impreso y saque fotocopias para el libro del año. Ahora utilizo un portátil ACER Aspire 5633WLMi de momento funciona y bien. Aprendí a guardar copia en disco externo, por si acaso.

Tenia los escritos y pensé porqué no un blog así nació http://blogs.avui.cat/jrrof/ FeTS De ViDa o ReCuLLS D’eN JoSeP! BLOG prácticamente solo contenía al principio mis vivencias de vida con la ELA.

Abrí mi segundo blog pensado solo para colgar fotografías http://enfoques6ela.blogspot.com/ enfoques BLOG (6ela hace honor a mi 6 años de elático) En catalán por supuesto. La revista adELA la cual agradezco me publico una serie de artículos desde el inicio de mi enfermedad ELA hasta nuestros días. Un día me colgó el Ling en la portada digital de la revista http://www.adelaweb.com/component/option,com_weblinks/catid,75/ Los Blogs de la ELA Rafael escribe // Blog de Josep Rof i Rof // Blog de José María Cervelló // Blog de Raúl Miranda y a partir del día que me di cuenta... inmediatamente lo pase al castellano, en honor a Raúl y otros de la asociación. Lo mantengo activo y vivo con mis cosas que se me ocurren y con muchas fotos.

Al principio era un pardillo (sigo siéndolo, aprendo de mis errores) pues un día no me funcionaba el blog enfoques y decidí prescindir de el aparcándolo y abrí uno nuevo en catalán http://jrrofi8mes.blogspot.com/ pit enfora ;-) jrrofi8més BLOG (i8mes hace honor a mis 8 nietos) lo mantengo activo pero menos y es bilingüe.

Me comí las 50MG del blog FeTS De ViDa o ReCuLLS D’eN JoSeP! Y al no saber que hacer decidí abrir uno de nuevo, con menos fotos y mas letra... http://blogs.avui.cat/jrofrof/ CApaLTaRD, a PoQueTa NiT! Blog (el titulo hace honor a mis tardes de agotamiento, al atardecer la ELA me deja exhausto, casi sin pilas) lo mantengo muy activo.

Desde aquí un abrazo para Raúl y Núria y para todos los que sufre de ELA y sus familiares y como no a Pilo y Juan animadores de mi vida, los cuales me han inspirado este post.

Toda una tarde me llevó su confección, una tarde llena de vida...que felizmente me voló. Josep Rof i Rof

ei!

Ánimos y no desfallezcáis en el duro camino de vida con ELA, un abrazo de quien os quiere Josep

Raúl y Nuria, Pilo y Juan, Javier, Son, Eli, Eva y Mª Carme, Adriana y Samuel, Manel, Mikel, Osias, Andrés y Jairo y Estudilla, Sager Pous, asi como adELA y La Fundació Catalana d’ELA Morrie.

BLOGS que nos hablan de ELA

http://www.gentedigital.es/upload/ficheros/revistas/200911/alcor133.pdf à Vivir a contra reloj (entrevista a Raúl i Núria

http://www.plataformaafectadosela.org à ELA "No llores no te rindas"

http://networkedblogs.com/p19271305 à ELA "No llores no te rindas"

http://www.elacat.org/posicion-ela,opcion-quees.html/ àFundació Catalana d’ELA

http://www.plataformaafectadosela.org/ à Plataforma "LA ELA EXISTE"

http://www.adelaweb.com/ à Asociación Española de ELA

BLOGS de eláticos

http://elisasimonzurita.blogspot.com/ à ELISA Blog

http://elblogdeeladio.blogspot.com/ à ELADIO Blog

http://webs.ono.com/amordani/ à DANIEL Blog

http://www.palimpalem.com/4/Use-Eladio/index.html à EUSEBIO Blog

http://www.adela-cv.org/javi/ à JAVIER Blog

http://convivir-ela.blogspot.com/ à VERONICA Blog

http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts/ à MIKEL Blog

http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/ à RAÚL Blog

http://elayyo.blogspot.com/ àANTONI Blog

http://convivir-ela.blogspot.com/ àVERONICA Blog

http://blogs.avui.cat/jrofrof/ à CApaLTaRD, a PoQueTa NiT! Blog

http://blogs.avui.cat/jrrof/ à FeTS De ViDa o ReCuLLS D’eN JoSeP! BLOG

http://jrrofi8mes.blogspot.com/ à pit enfora ;-) jrrofi8més BLOG

http://enfoques6ela.blogspot.com/ à enfoques BLOG


6 comentarios:

Pilo dijo...

Eres un fenómeno y con esta confesión -reflexión-, lo has dejado patente. Es un lujo poder ser tus amigos. Contigo nunca dejamos de aprender. Todo nuestro cariño para tí y tu familia.
pilo

Anónimo dijo...

Josep eres genial. Siempre digo que la ELA va a tener cosas positivas y entre ellas es el poder conocer a gente como tu. Gracias a la fuerza que desprendes das fuerza a otros para seguir luchando.

Raúl y yo te agradecemos que escribas en castellano para que te podamos entender. De verdad que es todo un detalle por tu parte.

Bueno pues a seguir escribiendo, a seguir creando, porque no puedes imaginarte lo importante que eres para muchos que te seguimos.

Un abrazo muy fuerte. Nuria y por supuesto Raúl

jrrof dijo...

ei!
Solo en vuestro honor vuelvo a colgar el post a fecha de hoy y el link al Factbook, va por vosotros con todo mi cariño los eláticos y sus familiares para: Raúl y Nuria, Pilo y Juan, Javier, Son, Eli, Eva y Mª Carme, Adriana y Samuel, Manel, Mikel, Osias, Andrés y Jairo y Estudilla, Sager Pous, asi como adELA y La Fundació Datalana d’ELA Morrie

jrrofi8més dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
jrrofi8més dijo...

ei!
Solo en vuestro honor vuelvo a colgar el post a fecha de hoy y el link al Facebook, va por vosotros con todo mi cariño los eláticos y sus familiares para: Raúl y Nuria, Pilo y Juan, Javier, Son, Eli, Eva y Mª Carme, Adriana y Samuel, Manel, Mikel, Osias, Andrés y Jairo y Estudilla, Sager Pous, asi como adELA y La Fundació Catalana d’ELA Morrie

Cristina Dominguez dijo...

Tal com diuen aquests amics teus , tu ets un excemple per a tots el qui ens queixem de petites coses, mentres que tu , has arribat a tenir una amistat amb la ELA i ella t'ajuda a ésser més obsrvador de la natura i dels homes i encomanes alegria i positivisme .És una gran sort el haver- te conegut