domingo, 25 de junio de 2017

mi ela y yo...

 
foto: Dolors Vilá

UN DÍA ESCRIBÍ ESTO 
era un 18/05/2011 (a los diez años del diagnóstico)
Hoy en mi paseo de tarde ya de regreso a casa me vinieron una serie de estornudos incontrolados, me mordí el labio y la lengua muy adentro, de echo estoy muerto de sueño y no puedo dormir, me molesta el cuello y con la mascareta BIPAP puesta me cuesta respirar, así que levante para tomar hidratación agua con FLUMIL y para dejar constancia de los experimentados cambios que día a día experimenta mi cuerpo, cansado y fatigado por la ELA.
El cuello me duele un poquito al tragar la saliva, en cama sufro también descargas eléctricas inesperadas y dolorosas, principalmente en las piernas o los dedos de los pies, las fuertes sacudidas hacen moverme entonces entran los calambres en los mellizos o pantorrillas, cada hora o algo más despierto con la boca y cuello seco, siento calores, ahora mismo le tengo miedo a ir de nuevo a la cama.
Diría que estoy cambiando por momentos, menos mal que no me resfrío, le temo a los resfriados, por los muchos bostezos incontrolados que sufro me duelen los oídos.
Estoy echo una piltrafa, memos mal que tengo cara de sano, de echo mi físico reboza de salud, como le dije a un paseado harto de verme en la silla electrónica, el otro día me preguntó irónicamente si andaba? Claro que SÍ, pero no se lo digas a nadie, ahí está mi engaño, me gusta pasearme cómodo, así noto los baches del camino. Cada bache una puñalada en los riñones. Se quedó dudando y luego se lo expliqué, mis 56 caídas, mis puntos, mis rodillas peladas, mis miedos y sufrimientos al no poder levantarme y…
Horas muertas... Horas paradas...
Horas nocturnas, desveladas...
Horas de espera, calladas...
Horas silenciosas,
Sin sueño...
Horas marcadas...
Ya llega el verano…
Ahora son las 1:13 la cama me llama, le tengo miedo pero me llama…josep…jose…jos…jo…ja voy JO…

Mi ELA y yo…
Lo he revivido nuevamente, los del Facebook me lo ha recordado. Lo compartí de nuevo en mi muro, dejándome comentarios y más me gusta.

Mi situación actual: con mi ELA longeva en el tiempo, de aquel mayo del 2001, han pasado 16 largos años. Durante estos dieciséis años me ha pasado de todo.

<> Contabilizo 74 caídas, heridas en brazos y rotura de tibia y peroné era un 25/03/2015 H 10:00 estuve encamado tres largos meses. Mi pensamiento durante este largo tiempo, solo estaba en recuperar mi pequeña movilidad, que me daba autonomía para valerme por mi mismo en casa, con paciencia y días con ayuda del fisioterapeuta fui, cogiendo confianza y la fuerza mental para sobreponerme y llegar de nuevo a valerme por mi mismo en casa.

<> Estuve ingresado por una infección pulmonar en Hospital Universitari de Bellvitge Unidad de ELA. Comenzó por lo que parecía un resfriado, mucha mucosidad liquida, pasé visita al médico de CAP, a los dos días la cosa empeoró de tal manera que estaba ido.
Era un fin de semana, vino una unidad de guardia, achacaron la dolencia a los nervios, una pastilla bajo la lengua y se marcharon. Seguía empeorando. Me ahogaba. Toda la noche en vela y sufriendo en cama recostado. La mucosidad se volvió espesa y no podía arrancar ni respirar, estos espasmos me agotaron, querer toser sin poder, al día siguiente llamamos al médico familiar, vino y me animó, me dijo que el cuerpo es sabio y tiene defensas para evitar el ahogo. A la noche siguiente, empeoré veía sombras, esta ido. A la mañana se movilizaron mi familia y el médico y acordaron mi ingreso. No me enteré de que saliera de casa con camilla. Fui consciente de que estaba en la ambulancia, a mitad del camino. La FMQV ya había anunciado mi ingreso, me esperaban. Al ingresar se abrió la luz,  pasaron médicos conocidos de la Unidad de ELA. Salí al cabo de unos días, con espesantes para el agua y toda la comida triturada. Muy debilitado.

<> Como estoy a día de hoy: doy gracias de mí ELA primaria longeva. Ahora mi ELA está afectando la fase bulbar, muy lentamente pero sin pausas. Sigo con el espesante en las bebidas. Triturado en las comidas. Dándome según lo que coma el placer de masticar. Con la salivación me atraganto de vez en cuando. También con la mucosidad ya que no puedo arrancarla. Utilizo máquina para subir las flemas Respirónics y BIPAP para dormir.

<> No me he caído más del 24/05/2016 H 11:00 apenas ando, por casa utilizo mi silla manual, sin reposa pies, así los muevo. Mi ELA longeva me deja acostarme i/o levantarme, vestirme, asearme, para la ducha necesito ayuda para sentarme en una silla, me aseo solo.
Puedo cambiarme de silla, soy libre, me siento libre, la silla eléctrica es mi LIBERTAD! que dure esta libertad. Sé que no será así, bailo con la más fea del baile, pues BAILEMOS!

<> Esta es mi ELA longeva. Sé que la ELA no afecta por igual a todos, me escribí con muchos eláticos/eláticas intercambiando conversaciones VS la ELA. La ELA se los llevo, de uno a cinco años. Terrible. Mantengo las carpetas cerradas. A día de hoy no me escribo con nadie. Si prodigo la ELA siempre que puedo. Ella va conmigo.

<> Doy gracias a la ELA que me toco para VIVIR! Josep 

la primera foto es del 2001 año del diagnóstico


diferentes fotos durante estos dieseis años

sábado, 24 de junio de 2017

solsticio de verano

La noche de San Juan
(Jorge Luís Borges )

El poniente impecable en esplendores
quebró a filo de espada las distancias.
Suave como un sauzal está la noche.
Rojos chisporrotean
los remolinos de las bruscas hogueras;
leña sacrificada
que se desangra en altas llamaradas,
bandera viva y ciega travesura.
La sombra es apacible como una lejanía;
hoy las calles recuerdan
que fueron campo un día.
Toda la santa noche la soledad rezando
su rosario de estrellas desparramadas.
*****


Noche de san Juan
(Juan Luís Panero)
Anticuado, interrogo las estrellas,
su desnudo, inapelable misterio,
mientras miro las llamas en la playa,
en esta noche cuando empieza el verano.
Lector de Drieu o Pavese, sé también
lo sencillo que puede ser acabar con la historia,
no preguntar ya nada, olvidar para siempre
esta apariencia de tarjeta postal.
Frente a mí, imperturbables, desveladas,
pasan, en silencio, vida y muerte,
evitando, con un rictus cansado,
este fantasma insomne, este papel en blanco,
esta hoguera apagada que perdura.
+++


"Noche de San Juan, solsticio de verano,
quema lo viejo, salta el fuego y pide un deseo"
Jesús Paredes Ortiz.
  
Montado en un caballo blanco que galopa
por la arena de la playa, cabalgo por la bahía,
busco  una noche de magia y un alma me acompaña,
se acerca ya el crepúsculo, flores,  salitre y playa.

Las estrellas y un lucero me darán su cobijo de cielo,
la hierba y las flores me sirven de alfombra en la tierra,
la luna me guía y el rocío anfitrión me da su bienvenida,
el romero con su olor me alimenta y las coronas de hiedra.

Cánticos y bailes de fuego se disponen en conjuro,
y es la noche de San Juan, la noche mágica, un rito,
al olivo un abrazo, entre hiedras salto las chispas de la fogata
y en un baño de mar salado nace el bautismo con luz de hoguera.

Y un nuevo camino se abre con la aurora,
empieza por la vereda que el mar me guía,
me quema la fragancia de madreselva y a lavanda se respira,
el árbol para mí es sagrado y el círculo me abraza.




Recluido en casa, a merced del ventilador, hoy no me atreví a salir. Ayer palme con un golpe de calor. Dormí toda tarde. Esta noche la Verbena de San Juan. En la plaza habrá fuego y petardos, no me gustan nada. Soy un hombre/perro, aunque sordo los escuchare. Vivo aislado sin ruidos. La oreja izquierda, hace años que no oigo bien o nada. La oreja derecha está sorda, como el mismo gobierno, esperando ser lavada el próximo jueves (tapón de cera), eso sí, después del almuerzo con mi amigo Alfredo. Así que los coches para mí todos son eléctricos, sin ruido. Los petardos los oiré todos pero de baja intensidad.
La poesía me entretiene, me acompaña, me distrae en parte de mí ELA. Estos autores buscados al azar, servirán para acompañar mis fotografías. Josep 

martes, 16 de mayo de 2017

el don de la batalla



María Luisa Mora Alameda
Poesía del libro “El don de la batalla

Nada que decir

No tengo nada que decir.
Se ha agotado
el tema de mi vida.
Dejo mi pluma en un mundo diminuto
y sigo
mi andadura gris hacia lo alto.

Me despido de todos.
Asciendo por las ramas de los árboles
y abandono esta tierra.
Olvido en un barranco
la carne que me queda
y quedo,
dulce, tranquila,
aguardando a que llegue el día de mi juicio.

Me despojo
de la contaminación de mis sentidos.
Abandono
mi lengua vernácula en la hoguera
a la que va a parar todo lo inútil.
Y aguardo,
con la imperturbable esperanza
de la roca, a que llegue ese día
en que toda la belleza me fecunde.
                                   Página 78
*


Salvación

Hubiéramos deseado
una infancia distinta,
una mano más blanca que la luna.
Pero nos ha tocado la cabeza
la irremediable sombra
que azota, con su sed, nuestros anhelos.

Qué pecado hubimos
de cometer. Aún nos duele
el recuerdo de esa vida
en la que nunca
solíamos beber el dulce néctar
de los besos
ni tocaban, los ojos,
los rayos tibios de amor.

Tal vez, por eso, ahora padecemos
este dolor que asciende a nuestra alma
como serpiente cruel.

No todos os salvasteis
de su huella indolente
pero yo sí que lo he hecho,
a pesar de esta carga
que parece pesada y dolorosa.
                                  Página 13

*



Herencia

¿Cómo pasar de largo
por la vivida luz de tu existencia
olvidando todo aquello
que formara parte de su vida?

Sería traicionar la que tú eres,
hacer del paso firme sólo sombra
que no sabe llevarte
adonde vas.

¿Cómo pasar de largo
no enseñando nunca
la primera experiencia de tu beso?

Solo, por eso, dejas
como único legado
un pájaro que canta,
una lluvia que te empapa la cabeza.

                                    Página 39
*



Hago los honores a: 
María Luisa Mora Alameda,


simplemente  gracias por haberte 
conocido en FB.

La poesía me distrae, me entretiene y acompaña siempre, en ella profundizo, afloro sentimientos y me aíllo de mis males, a mis setenta y cuatro años y viviendo con una ELA de dieciséis, es mi válvula de escape. Josep 

viernes, 12 de mayo de 2017

noches mágicas





Seres mágicos

miércoles, 12 de mayo de 2017
01. Seres mágicos. Josep Rof Rof

El pasado lunes, por haber pasado dos noches en vela por unas picores en mi cuello  (mi ELA lenta de 16 años, empieza a mermar la musculatura bulbar, respiración, deglución y habla). Cualquier resfriado, aunque sea pequeño hace que la mucosidad se atore, y coja la vía pulmonar, no dejándote toser para arrancar, son sensaciones agobiantes, te quedas sin respiración y sin poder toser. El medico conociéndome, de otras crisis, me dijo textualmente: “la atacaremos rápido” ya pensé en una cura de caballo, rápida, efectiva, me recetó tres pastillas, y otras tres diferentes. Hoy le ido a visitarme, me encontró bien, que repita de la caja entera, media durante tres días.
Una vez os he contado el procedimiento y las pastillas, os explicaré mis sensaciones MÁGICAS. Dormí toda la noche profundamente, con la BIPAP (respirador mecánico) cada dos hora más o menos, despertaba soñoliento y adormecido, me enjuagaba la boca con agua con espesante, es un ritual hábilmente ensayado por mí, se me seca tanto la boca, subo un poco la mascareta naso-bucal y me enjuago con una gotas de agua, poca y con espesante, pues peligran los atragantamientos. La MÁGICA consiste en soñar cosas fantasiosas e irreales de poder realizar, al abrir los ojos, solo con la luz de la BIPAP, varias sombras, rondaban por la habitación, continué así toda la noche durmiendo, enjuagarme la boca y por arte de MÁGICA la noche incluso fue placentera, agradable y llena de MÁGICA. Dos noches en vela y dos noches MÁGICAS, esta noche voy por la tercera MÁGICA
El mal por mal que venga, si le pones un poco de MÁGICA no te duele tanto y sin poder respirar ni toser pasan más suaves. Josep






viernes, 28 de abril de 2017

XXX



ESTE dolor se tiene que arreglar con algo.
No se puede sufrir de esta manera tan injusta
sin que la vida nos entregue otra cosa a cambio.

Este dolor tiene que terminar un día;
romper con los dientes tanto desengaño;
que vengan los padres y nos besen;
que lleguen las madres y nos acunen;
que vuelva la primavera y lo desborde todo
de verdad y de milagros.

Porque es injusto sufrir de esta manera.
No hemos cometido otro pecado
que el de querer y confiar en la esperanza
y estar sin la esperanza todo el rato.

Este dolor tiene que terminar un día.

La vida tiene que entregarnos algo
de lo que nos debe
a todos los que creímos tanto en la justicia
y en la alegría
y estamos llorando.

(De mi libro Busca y captura )
María Luisa Mora Alameda

VÏDEO https://www.youtube.com/watch?v=OoZQ9fX9iVM