ELA

02.02.2010

Ayer tuve la revisión de la ELA en Bellvitge.

11:15 en Ufis Respiratoria: test fisio respiración, soplidos a discreción y la medición de oxigenación en sangre, “estoy estable”

14:15 Neurología: dietista pautas comida y bebida, fisio, 2 neurólogas, TS y todo un equipo jamás visto por mi, conclusión “estoy estable”

Pendiente de una analítica especial y la próxima visita el 7 junio, creo que es el espacio más largo de todas mis rutinarias visitas, eso conlleva que la farmacia no nos facilitan todas las dosis de Rilutek.

Cerca de 7 horas desde la salida de casa y el retorno. Me canse muy y mucho, además me tocaron las narices con tanto soplido.

Que estragos hace la ELA: con un conocido de coincidencia en las visitas, la ELA le robo la voz, las manos, las piernas, la respiración y la comida de boca, solo mantiene un ligero movimiento para señalar si o no con su cabeza caída. Me quede con su sonrisa y sus vivarachos ojos. Me entró la situación en el alma y lo recordare siempre lo que había sido y lo que es. No hay derecho sufrir tanto. Maldita ELA que nos toca para vivir.

Bendecido mi estado “estoy estable” mientras hago camino de los 9 años del diagnostico. Gracias ELA por concederme vivir en aparente salud tantos años. Josep