miércoles, 14 de abril de 2010

ESCUCHAR EL CUERPO DE UN ELÁTICO

la música de la ELA esclerosis lateral amiotrófica

miércoles, 14 de abril de 2010

Ayer tarde me entró de golpe un bajón anímico y en el cuerpo, eran las 19 horas, opté por tomarme un yogur, el pijama y para la cama.

Estando soñoliento, con la mascareta puesta (BIPAP) pensaba en mi situación actual, día a día mí lucha con la ELA, me noto perdido de fuerza y agilidad, relajado en cama empecé a escuchar la música de mi cuerpo, punzadita en un pié, en un dedo, en la pantorrilla, espasmos en la respiración, quedando tan relajado que la afinada música sonaba suave por mis manos y piernas. Casi un placer escucharla, notarla. Al despertar de tal placer, una descarga muscular sacudió mis piernas, quedando adoloridos los músculos gemelos de las pantorrillas.

Hace poco sufrí la caída cincuenta y una, al levantarme de mi silla del estudio, amarrándome en la tarima de la mesa y en andador taka…taka al lado, ya levantado al erguirme me fui de espaldas, rozando los armarios para quedar sentado en el suelo, creo que es la caída que me costo más incorpórame, ayudado por mi esposa, con mucho dolor en la rodillas, al cuarto intento levante mi pesado y maltrecho cuerpo.

Me senté de nuevo en la silla que había dejado antes, recuperando poco a poco la respiración, es ahí donde escuche mi cuerpo, me corría un hormigueo tembloroso y constante entre piernas brazos, ya no recordaba el porqué levante, unos ruidos en mi vientre me lo avisó, tembloroso, miedoso pero envalentonado, levante de nuevo mi pesado y maltrecho cuerpo hacia el lavabo. Allí noté dolor en mi codo derecho y en el dedo gordo del pié izquierdo, este sufrió al poner el pié plano se quedo retorcido bajo el pié. Una vez sentado de nuevo a la silla del estudio, note de nuevo el ejército de hormigas paseándose por mis extremidades, además de temblores en las piernas, mucho cansancio.

Hoy levanté mal, estoy en sintonía con el tiempo, hoy el día está gris y caen finas gotas de lluvia. Se apoderó de mí una profunda modorra…bufff no soy capaz de escampar en toda la mañana. Estoy como el vino nuevo turbio, en este estar me noto cansado, no doliéndome nada del cuerpo, nada más noto su pesadez, en las extremidades, en mi cuerpo soy pez aliñado y medio entre cocido con la terrible ELA.

De vez en cuando con mi propia saliva sufro un amago de atraganto o un atraganto completo. También lo sufro al resurgir del estomago, solo unas gotas bastaran para que el atraganto acido sea muy doloroso y largo. Dícese de una mandarina (ya no las tomo). Las manzanas a pequeños mordiscos aun puedo con ellas, pero los amagos de atraganto siempre están presentes.

Ahora al acabar este relato os quiero decir que: esta relatado tal cual me sale del alma, sin repasar ni leerlo, también que me tomé de tiempo entre descansos toda la mañana. Quiero dedicarlo a los eláticos que ya no pueden escribir con sus manos, mi ELA todavía me respeta este placer.

Soy un elático de 3.262 días, todo un veterano por lo cual me siento un privilegiado.

Un abrazo a los pacientes de ELA y para sus familiares o cuidadores que sufren directamente con ellos, en su quehacer diario de veinticuatro horas a cada minuto.

Josep Rof Rof

4 comentarios:

Anónimo dijo...

JOSEP ¿Qué puedo decirte?

Pues que esto que has escrito estoy segura de que lo sentirán muchos eláticos. Muchos han pasado por lo mismo o pasarán. Lo que escribes es tan real y al mismo tiempo denota tanta valentía por tu parte.

Tienes derecho a sentirte triste y con bajones, porque a diario nos aportas a muchos momentos de gran positivismo y vitalidad.

Desde aquí te mando mucha fuerza y ánimo y espero que las nubes se vayan para que puedas salir y disfrutar al aire libre y nos regales momentos mágicos con tus fotos.

Un abrazo grande de Nuria y otro de parte de Raúl

jose dijo...

¡Ay Josep! Como te entiendo, tienes un mal día y todo el derecho del mundo de quejarte..pero no lo haces, tu escrito no es un lamento...trasmites serenidad encontrandote así, tu paz sale de tus letras. Con "la música de la ELA" como tú suavemente la llamas ayudas a un montón de gente que sufre como tú. Espero que mi fuerza y mi energía te puedan ayudar un poquito en este día gris..."El sol volverá a brillar.." Un beso. Mari Carmen. ADELANTE!

Damaris dijo...

Animo Josep, es duro, muy duro el camino con esta "compañera" pero aqui estamos nos caemos y nos levantamos ....juntos....siempre peleando por arrancar momentos de felicidad a la minima oportunidad. Gracias por ser y estar!!!
Un abrazo fuerte
Fran y Dámaris

jose dijo...

Josep, FELIZ CUMPLEAÑOS. Aunque a veces parezca que no hay que celebrar nada estoy segura que tú junto a los tuyos lo vas a pasar con la alegría de pensar que se lo estás poniendo difícil a esa maldita ELA. Entró en tu vida, pero nunca en tu corazón.Tú vas a poder...recibe mi fuerza, respira tranquilo y SIGUE.....Un beso. Mari carmen.FELICITATS!!!