control

Aida i Andrea las estudiantes de la entrevista.

23/03/2018

Hoy he pasado visita en la UnidadELA de Bellvitge. 

Como novedad cabe destacar el control en sangre del oxígeno, antes pinchazo en el pulso, ahora una pequeña pinza en la oreja, conectada a una máquina, da los valores sin el análisis ni la punzada en el pulso para extraer sangre. Si se mantiene la noche anterior a la visita con el pulsímetro en un dedo.

Esta mañana a las 8:00 en punto estábamos esperando la ambulancia, retrasándose un buen rato. El viaje de ida bien y el de vuelta mejor. 

Visita al neurólogo, seguido del fisioterapeuta de respiración. Valoración de los valores, pare ser bajos durante la noche, como si hubiera fugas… (se bajó la intensidad de la Ventilación Mecánica BIPAP después del último largo ingreso al a haber adelgazado) ahora que he recuperado mi peso habitual, la tendrán que ponerla como estaba antes. Lo harán en casa la chica de Esteve Teijin Respirónics. Me libraré  de estar ingresado, para equilibrar la BIPAP.

Mí ELA longeva está estable. El test de respiración incluso más mejor. Sé que soy un privilegiado por el tipo de ELA que me tocó para VIVIR! Ella está ahí, continuo sin andar, con el atraganto inesperado al comer, beber o con la misma saliva. Acumulo mucosidad difícil y agobiante sacarla. Siguen las rampas en piernas y manos. Vivo el día a día sin saberme enfermo a pesar de…lo que os he contado. Hoy unas estudiantes me hicieron una entrevista, un enorme placer de poder informarlas.

Mi gran afición es la poesía y la fotografía. Hoy he satisfecho las dos. Leyendo poemas en el tiempo entre visitas de Joan Margarit “El que ja ha succeït no té remei” “El que ya ha sucedido no tiene remedio”. A la espera de la Ambulancia de retorno a casa, he sacado unas fotos. La acompañare al post. Josep