jueves, 20 de enero de 2011

mi ELA y yo


Canon EOS 400D DIGITAL 08/01/2011 18:00 jrrof
la fuerza de la vida... reflejado en estos viejos almerzos, aligoneros (lledoner), condenados a vivir juntos... como yo con mi ELA

jueves, 20 de enero de 2011

mi ELA y yo...

Hola a todos los que me visitáis asiduamente el blog, primero: quiero pediros disculpas por no ser más creativo y recurrir a cosa de otros (poemas) aunque siempre procuro adórnalo con fotografías, mi gran afición, para tal o cual poema las elijo escrupulosamente tanto que a veces salgo a buscarla ex profeso, eso tan insignificante me da vida, me mantiene avivado y despierto, me ayuda a vivir y como no convivir con todos ustedes.

Segundo: Descuidé hablaros de mi ELA como venia haciendo habitualmente, ahora es el momento el que no se si sabre transmitiros como la siento en mi cuerpo.

-Soy un elático veterano son casi diez años de convivencia, mi ELA y yo somos uno, con ella transcurren las horas, días y años de mi vida. Pronto cumpliré los 68.

-Me siento un privilegiado ya que mi ELA se desarrolla lentamente, pero avanza, puedo andar con andador (taka-taka) para moverme por la casa, puedo escribir digamos plenamente a mano y con teclado, desde el pasado agosto no me he vuelto a caer (llevo 52 caídas contabilizadas y mas de 45 puntos en la cabeza) me deja comer de todo, pero tomando mis precauciones los atragantamientos acechan en el mínimo descuido o simplemente hablar o girar el cuello, llevo una temporada disfrutando con las mandarinas, gajo a gajo siempre pendiente del jugo, detesto la carne a la plancha, si guisada, todo el día y parte de la noche tomo sorbitos de agua con paja, durante la noche despierto cada dos horas, por sequedad de cuello y boca un sorbito de agua y a dormir, suelo hacer media parte de la noche, levantándome un par de horas para estirar la musculatura, hidratarme, leo o me paseo por la red, las flemas me despiertan a menudo ahogándome quiero toser y no puedo, tomo fijo 200/300 mg. de Flumil, mi respiración es muy sensible a cualquier olor, el de una tostada quemada o el humo escampado de una estufa o el polvo del aire, me dejan con sensación de ahogo son momentos muy agobiantes, ahora puedo visitar cafeterías (por fin libres de humo), me tomo a diario mi cortadito. En un momento dado me da el sofocón me encuentro y estoy muy cansado, hay días que en un plis-plas me quedo fundido, me estiro una horita en la cama y suele pasarme.

“bailo con la más fea y no soy capaz de soltarla, pues que coño BAILEMOS!!!”

“paseo con mi silla electrónica como el que lleva gafas, no me doy ni cuenta, como si fuera conmigo toda la vida y solo hace 4 años que la utilizo”

“me siento tortuga o caracol, cargando en mi mochilla una ELA”

“en mis paseos siempre reparto sonrisas”

“los mas atrevidos me preguntan como estoy, VS a quién? Cuantos nos dejaron?” “estoy en lo mejor, de un peor inminente posible”

“soy relativamente feliz y procuro transmitir mi felicidad siempre”

Normalmente de 11 a 13 salgo a pasear si el día lo merece, hago tertulia en la plaza con los abuelos nativos del pueblo, visito la biblioteca, o simplemente paseo con mi canon, siempre a punto de captar algo nuevo, a veces me da la sensación que fotografío lo fotografiado, ahora en este momento ya pienso que foto adornara el post. Me paso por el supermercado, compro pequeñas necesidades, me lo cargan en la mochila, doy el monedero para que se cobren, con sorpresa muy tímidamente lo cogen y suelen enseñarme el cambio, cosa que no miro nunca, lo resuelvo con un simple gracias, (no doy con las monedas, mis manos han perdido sensibilidad) el solo echo de comprar me hace sentirme útil, analizo los estantes compraría muchas cosas, estoy limitado a lo que admite la mochila.

A todos los elátic@s sus cuidadores y familiares un fuerte abrazo de quien os quiere Josep 3.542 días elático

5 comentarios:

Francisco Espada dijo...

¿Sabes, Josep, que la soledad compartida deja de ser soledad? Pues de igual modo el sufrimiento compartido es siempre un gran alivio y una casi recuperación.
No dejes de hablar del ELA; comparte con nosotros como ahora, y en lugar de lamentar no perdido, agradece y goza por aquello que permanece.
¡Ánimo! Un fuerte abrazo.

jose i mari dijo...

UN ABRAZO amigo Josep...A pesar de la crueldad de la "maldita" me gusta leer lo que escribes..y te admiro por tu fuerza. Me encanta ver que se lo pones difícil y sigues ahí, con tu ELA, pero lleno de vida y de sentimientos compartidos. Ya ves, Jose cargó solo un año con ella y aún así para mi es una alegría ver que tú continuas contando tus días, tus caídas....Quiero seguir leyéndote y contar contigo cada día, cada mes, cada año...por mucho tiempo. Ojalá mi fuerza te llegue, te mando todo el cariño del mundo y mi sonrisa (que ahora cuesta)especialmente para tí. UN BESO ENOOOORRRRME!!!!!!Mari Carmen

Jose Luis dijo...

Hola Josep, no tienes que pedir disculpas a los que disfrutamos leyendote.
Es verdad, puedes sentirte un gran afortunado con tu compañera Ela, mi marido antes hacia lo que haces tu, (lo de las fotos no, aunque cuando saliamos de viaje si que disfrutaba fotografiando todo), ahora, despues de 4 años y con la traqueo y la gastro, salimos poco a pasear por el frio, y se entretiene leyendo en el ordena y viendo el futbol, del que es un gran apasionado, cuando era joven estuvo de portero muchos años en equipos de empresa y de barrio.
Haces muy bien, disfruta del dia a dia y de las pequeñas cosas que nadie como nosotros sabe apreciar, sigue repartiendo sonrisas como hace Jose y sigue escribiendo que nos encanta.
Un abrazo Isabel

jrrof dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
jrrof dijo...

Hola Francisco, José i Mari, mis desconocidos José Luis & Isabel…. abrazos mil por vuestras palabras Josep