jueves, 23 de febrero de 2017

cartas a una amiga

Hola Laura
Hoy es cuando al recibir tu e-mail me decido a escribir un relato para tu blog y de paso lo colgaré en el mío.

Nací en abril de 1943, debajo una col, por aquellos años los nin@s veníamos de París, eramos transportados por una cigüeña.
Mis orígenes:
Me crie en una pequeña casa, junto con una hermana menor, mi padre era labrador, mi madre cuidaba la casa y los animales, no teníamos ducha, si una lumbre que nos quemaba la cara, sin calentarnos la espalda. No teníamos nada y NADA nos faltaba, o TODO nos faltaba… Explicado mi origen, de dónde venimos y la VIDA donde nos lleva…
Era mayo del 2001 cuando acabé con la incerteza de saber lo que me pasaba (me caía inexplicablemente, cada dos por tres). Las pruebas duraron un largo año. Salí contento con el diagnostico dado. Sin apenas saberlo, me llevaba un regalo para toda mi VIDA! Bailare con la más fea. El médico me dijo textualmente: usted tiene una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa, no tiene cura, el promedio de VIDA! son 5 años, muchos enfermos nos dejan con 1 o 2. No hay medicina para su curación, solo tomando el Riluzole EE.UU. Dicen que alaga la VIDA! La iremos controlando y veremos su evolución. (Rilutek España)
Llamé a casa, contando el diagnostico, pues me entretendría para reparar mi VW Camper. Mi mujer TS sabía de la ELA, mis hijos indagaron por internet. Todos sabían más que yo. Estaban asustados y alarmados. Pasé un largo año de luto, no quería saber nada de NADA vs la ELA. Mí ELA.

Colocado estratégicamente en la mesita del comedor, descansaba un libro días y días “Soy Caty Salóm”. Un día estando solo en casa lo abrí, no paré de leerlo hasta acabarlo, era pequeño y fácil. 
Caty es una joven Universitaria de 18 años. Durante su etapa de estudiante de Derecho en la Universidad de las Islas Baleares, comenzaron sus problemas: una enfermedad degenerativa empezó por quitarle fuerza muscular. Primero, un dedo. Después las manos, las piernas, los músculos de la deglución y del habla… (Edición del libro: octubre 1998)
Hoy ya no puede hablar con sus labios, ni acceder al ordenador con ninguna parte de su cuerpo. Pero Caty, con su “carácter de fuego…del acero de las hachas…” logra mantener una comunicación fluida con sus bellos ojos: abriéndolos y cerrándolos: guiñando. Así ha escrito este precioso libro. Ella quería titularlo Vivir la vida a tope porqué “la vida se vive o se malgasta…, hay que darle sentido…, saborearla…, se vive haciendo vivir…”
Caty se nos va al cielo.
Por falta de oxígeno, a perder el conocimiento. Dos respiraditas más y murió. Era el 2 Noviembre de 1998, la enfermedad la fundió, en poco tiempo, tan solo tenía 18 años, terrible.
Prometo volverlo a releer, le haré honor a Caty. Allí en tu cielo, te mando un besito.
Fallaron en la previsión de VIDA! en mayo hará 16 años. No hay una ELA igual en el desarrollo. Todas tienen un mismo final, como el de Caty. Ahora sufro sus embestidas en la fase bulbar, me atraganto y las flemas me ahogan. No obstante sé que soy un privilegiado. Agradecido a mi ELA que me toca para VIVIR! VIVO casi sin saberme enfermo. Utilizo silla de ruedas del 2006. Llevo contabilizadas unas 75 caídas, caerse o besar los suelos como le llamo yo, es una consecuencia de andar, aun doy pequeños pasitos, los suficientes para seguir cayendo. Soy casi autónomo, me acuesto, levanto, me visto, me aseo casi solo. Para la ducha utilizo una silla, siempre me acompaña mi mujer Júlia. Ahora mismo “estoy en lo mejor… de un peor futuro”
En mi recuerdo están todos los eláticos que nos han dejado, que intercambié muchos e-mails. Dándoles ánimos y falsas esperanzas, con la ELA las esperanzas son falsas. Ahora restan más carpetas cerradas que abiertas. Me quedé solo. En esta soledad está mi recuerdo, de momentos VIVIDOS intercambiando palabras, sufrimientos, miedos, muchos miedos. Como dijo Serrat “no es lo que te ocurre, sino como lo afrontas”
Josep

Hola Laura
No sé qué explicarte, mi día a día es VIVIR! Disfrutar de pequeñas cosas, en cada momento.
--Conversaciones a diario, con los jóvenes de 80as y 90as años, como forastero que soy, aprendo de ellos.
--Sacar fotos de la gente conocida, regalárselas factor sorpresa, incluso enmarcadas. Los jóvenes de la plaza tienen muchas mías. Fotografío lo fotografiado. Pero siempre es diferente.
--Visitar la biblioteca, bañarme con libros de poesía. Repasar revistas de informática. Coches, Viajes, Ciclismo.
--Mantener mis 4 blogs activos.
--Inspirarme en cualquier cosa, fotografiarla y colgar un post.
--Observar a la gente, saludarla con un buen día, el día, como hoy, que solo tengo un hilito de voz, saludarla con una mano, procurando añadir una sonrisa, reconozco que me es muy difícil sonreír.
--Sentirme arropado familiarmente, adorar a mis 8 nietos.
--Disfrutar de la libertad que me da la silla electrónica, pasear, comprar, charlar (cada vez menos). Tocar muros de piedras antiguas, árboles para cargar su energía. VIVIR! Cada momento como si fuera el ultimo.
Josep
fotos del modernismo en La Garriga

2 comentarios:

Jaume Pubill Gamisans dijo...

Josep: Què bonic que expliques una cosa tan lletja com la ELA! Però la manera com la portes és admirable.... Una abraçada, Josep

laura lorente dijo...

Josep, ets una persona forta i segur que feble, tendre i rabiut, però segur, segur, valenta i molts hem d'aprendre de tu. DE com afrontes la ELA, (no és pan de moco), és viure "la pèrdua" a diàri, i ho fas amb valentia, amb humor, sinceritat i bellesa, la del teu somriure, les teves fotografies, els teus escrits i la teva generositat.

Me'n alegro de ver-te conegut, poeta!