Josep Rof, paciente de ELA desde
2001: “Me ha llenado muchísimo poder ayudar, compartir muchos correos con otros
pacientes”
Publicado el 18 de mayo de 2018 por
El pasado 14 de
marzo moría el astrofísico Stephen Hawking a los 76 años de edad. Hawking era
paciente de ELA, que le diagnosticaron a los 21 años. Su longevidad fue un caso
muy poco habitual. Convivió con la enfermedad 55 años en una demostración más
de la complejidad y variabilidad que la ELA adopta en cada paciente.
“Hawking vivió de forma intensa y
plena. Siguió trabajando en lo que le gustaba y lo hacía a pesar de sus
carencias, propias de los elàticos y siempre
ayudado por los médicos que le facilitaban el día a día “. Estas son palabras
de Josep Rof i Rof, uno de los pacientes de ELA más veteranos de la Unidad
Funcional de Enfermedades de la Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario
de Bellvitge. La ELA le fue diagnosticada a Josep Rof hace 17 años, cuando
tenía 57.
Un diagnóstico y tres fases
Enamorado
del Wolkswagen escarabajo y del Camper T3 y apasionado de la fotografía, Rof
recuerda perfectamente cómo fue el momento del diagnóstico, después de
múltiples pruebas y visitas a otros centros: “El 10 de mayo de 2001 recibí el
diagnóstico del Dr. . Matos: tiene usted una esclerosis lateral amiotrófica y
el promedio de vida es de 5 años. No se preocupe, controlaremos cómo reacciona
la enfermedad en su cuerpo, me dijo. Sentí una ligera alegría al saber lo que
me pasaba, aunque me llevaba un regalo para toda la vida. ¿Y cómo debía
enfrentarme a ello? “.
La
respuesta la encontró en la primera fase de su recorrido con la enfermedad, que
denomina como “El duelo”. “Escondí el diagnóstico un largo año. No quería
hablar con nadie. En casa había un libro de una chica mallorquina con ELA, “Soy
Caty Salom”. Estaba colocado estratégicamente, pero yo no quería saber nada. Un
día, sin embargo, cogí el libro y lo leí de un tirón. Con el libro superé el
duelo que me había impuesto con mi ELA “, relata Rof.
Así
pudo entrar en una segunda fase, de aceptación y divulgación. Recuerda que con
quien habló primero de su enfermedad fue con su mecánico. “Entonces me di
cuenta que la ELA era una gran desconocida; que la gente no sabe escuchar,
prevalece más su resfriado que lo que le cuentas, a pesar de querer saberlo.
Prevalece el yo que todos llevamos dentro “.
Y
así llegó a la tercera fase, en la que transita sereno y que define como “Vivir
plenamente sin saberme enfermo”. Escribió a los medios de comunicación, primero
a los locales y luego en periódicos como El Periódico. Recuerda como El País le
hizo una entrevista que se publicó en dos páginas. “Aprendí a escribir sin
miedo. También dejé mis palabras en un libro familiar anual, “Recull” y ya voy
por decimocuarto! “.
La escritura como recurso
imprescindible
La
escritura, a la que da salida en una serie de blogs en Internet, es ahora una
actividad diaria “imprescindible” para Josep Rof, junto con la fotografía. Un
ordenador portátil que le regalaron sus hijos fue la herramienta idónea para
meterse de lleno. “Enseguida le cogí afición, le puse por nombre” El perro fiel
de mi alma “. Allí dejaba las angustias; escribía sin puntos ni comas, ni
mayúsculas, tal cual y me vaciaba la cabeza. Me sentía liberado cuando lo hacía
y nunca lo devolvía a leer “.
El
portátil también le ha permitido conocer y después estrechar vínculos con otros
pacientes mediante el correo electrónico, aunque en ocasiones el desenlace es
amargo. “A mí me ha llenado mucho poder ayudar. He compartido muchos correos,
venciendo la timidez del interlocutor, abriéndose a mí, hasta que los mensajes
empiezan a disminuir y llega un día con el temido silencio. La ELA no perdona
por donde pasa y pasa. ”
Con la perspectiva de los diecisiete años de convivencia con la
enfermedad, Josep Rof es un testigo privilegiado para valorar la evolución en
el abordaje de la ELA. “En los primeros años teníamos que recorrer varios
servicios para las visitas. Ahora todo es más fácil para nosotros, los elàticos y acompañantes. La unidad ELA de
Bellvitge, con el blog AulaELA, y la Fundación Miquel Valls y su web nos
han acercado el saber. En definitiva, el equipo de médicos ha acercado a los
enfermos y familiares “.
Podéis seguir a
Josep Rof en los siguientes blogs:
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§ Només vull dir-vos
una cosa, per tots els que haveu fet possible ser entrevistat GRACIES!
§ També vull adreçarem
el que pateixen una ELA ànims, VIVIU! cada moment de VIDA! lo millor possible.
§ Menció especial per
els familiars i/o cuidadors, sense ells, sense el seu esforç en el dia a dia, els elàtics només ens queda
agrair-los amb un GRACIES.
§ Somrieu sempre a la
VIDA!
§
Josep
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