mail a un amigo:
Hola...mira en este blog explico lo que
me pasa en momentos de mi VIDA! Ya son 15 años bailando con la más fea, mi ELA
y yo somos un pack, cual tortuga su caparazón, paseamos siempre juntos, como la
canción que dice “como si nada” VIVO! mis limitaciones que son muchas “como si
nada” y procuro disfrutar de mis momentos, como si fuera el último.
Ayer en una reunión familiar,
merienda/cena, me salté todos los códigos de conducta y me atragante, en el
primer mordisco de una rebanada de pan con tomate. Estos atragantos infectaron
mi pulmón, permaneciendo ingresado hace justo un mes, en la Unidad de ELA en Bellvitge.
Salí con un paso más de mi ELA, estoy en la fase bulbar y desde este día…los líquidos
con espesante, todo triturado, una norma para siempre… (No entra el pan con tomate). Hay que VIVIR! diferente, sin
resfriados, la mucosidad no circula y tapa las vías respiratorias, tengo una máquina
que insufla aire, llenando los pulmones y luego lo aspira con fuerza, la
mucosidad va subiendo (lo hago unas 5
veces) ya me puedo sonar. Es muy efectiva, pero cansada de usar.
¡Agradecido estoy con la lentitud de mí ELA! Ya son quince años...aun ando, poquito pero
ando, me acuesto, me visto, me ducho sentado en una silla, pero me hace sentir
bien poder hacer estas cosas. Otra máquina para dormir BIPAP. Otra máquina para
estar de pie y erguido durante un rato. (Se
estira todo el cuerpo). Mi silla manual para la casa, la eléctrica para dar
largos paseos tomando el sol.
Bueno para hablar de mi yo. Tú sí que vales,
“para un roto y un descosido” no una, tres vertebras jodidas, en la UVI quince días
y 25 años enamorado de tu corazón. Que más se le puede pedir a la VIDA! Te has salido de todas...
En que ocupas tu tiempo, lees, escuchas música,
ves la TV, paseas?
Si te apetece escríbeme más a menudo, vacíate
en mí, yo seré el amigo esponja y siempre te contestaré los mails. A veces nos
va bien descargarnos de mente, escribe…escribe…sin puntos ni comas, ni mayúscula
vacíate verás lo relajado que te quedas. A mí siempre se me da bien el escribir.
Tengo más carpetas cerradas que abiertas, me escribo con muchos eláticos, dura
lo que duran, un año, dos o tres y ja nos dejan y se hace el temido silencio. A
mí me queda el consuelo de haber dado falsas esperanzas, la ELA no da
esperanzas. Yo soy una excepción. La ELA en la fase bulbar es terrible, el
final.
Mira como llevo un misal escrito, lo aprovechare
para mi blog, que me siguen, los venezolanos, colombianos, argentinos y algunos
catalanes/españoles.
Dale a la apertura de mi blog, mantengo 4
en activo…
Abrazos y que tu Dios te deje disfrutar
mucho tiempo de estar en la tierra. Besos a tu esposa.
Josep
La fotografía me gusta, me distrae, me entretiene,
aunque fotografió lo fotografiado, siempre es diferente.
Empecé con verde i termino con verde. Josep
1 comentario:
Així és la vida Josep. Nosaltres no triem mai els moments, i son els moments de la vida qui ens tria a nosaltres al llarg de les nostres existències. I hem de mirar d'acceptar-ho de la millor manera possible, perque, fent-ho d'aquesta manera, podem afrontar-ho de manera molt diferent.
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